ME/CFS bei Kindern: Wie schwer die Krankheit das Leben verändert

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Annabelle kann ihren Kopf nicht heben, verträgt kein Licht und wird künstlich ernährt. Ihre Schwester Mathilda wacht nachts vor Schmerzen auf. Die Mutter pflegt beide rund um die Uhr. Hat die Familie noch Hoffnung auf Heilung?

Annabelle, ME/CFS-Patientin:»Ich bin seit einem Jahr nicht mehr rausgegangen.«

Sabine Veit, Mutter»Schon länger. Seit einem Jahr liegst du im Dunkeln, draußen warst du schon seit zwei Jahren nicht mehr.«

Ausschnitt Video Annabelle:»Ich möchte mehr Forschung und dass ein Medikament dagegen gefunden wird.«

Und bekommt daraufhin ein Versprechen von der Forschungsministerin persönlich:

Ausschnitt Video Dorothee Bär:»Liebe Annabelle, ich habe dein Video gesehen. Und ich sage dir, dass ich alles in meiner Macht Stehende tue.«

Was ist seitdem passiert? Wir haben bei der Ministerin nachgefragt, aber dazu später mehr.

Heute liegt die Elfjährige 24 Stunden am Tag hinter einer schalldichten Tür in einem abgedunkelten Zimmer. Sie kann nicht sitzen, den Kopf nicht heben und verträgt kein Licht und keine lauten Geräusche. Ihr Leben findet im Dunkeln statt.

Sabine Veit, Mutter:»Die Ärztin hat zu Annabelle gesagt: Halte noch zehn Jahre durch, dann gibt es hoffentlich etwas, aber in zehn Jahren ist Annabelle zwanzig.«

Annabelle kämpft nach Long Covid mit einer schweren Form der Myalgischen Enzephalomyelitis, kurz ME/CFS.

文章开头，摘自Der Spiegel。如需阅读全文，请前往媒体网站。