‘Oltre le pieghe della rarità’, pazienti al centro della nuova campagna sulla Vhl

Résumé détaillé

Ispirata all’arte degli origami e della forma poetica giapponese dell’haiku, la campagna promossa da Msd racconta la sindrome di von Hippel-Lindau per fare luce su una patologia genetica rara e aprire nuove prospettive

Raccontare una malattia rara partendo non dalla diagnosi, ma dalle persone. È questo l'obiettivo di ‘Oltre le pieghe della rarità’, la nuova campagna di sensibilizzazione promossa da Msd con il patrocinio dell'Associazione italiana famiglie Vhl onlus, dedicata alla sindrome di von Hippel-Lindau (Vhl).

Attraverso le voci e le esperienze dei pazienti, la campagna propone una narrazione che intreccia gli aspetti clinici della malattia con il vissuto quotidiano, le emozioni, le relazioni e i cambiamenti che accompagnano la convivenza con una patologia rara. Il simbolo scelto è quello dell'origami: un foglio di carta che, piega dopo piega, assume forme nuove e uniche. Allo stesso modo, ogni storia racconta come la rarità possa diventare parte di un'identità fatta di fragilità, forza e possibilità.

Tra gli strumenti centrali della campagna c'è il volume ‘Oltre le pieghe della rarità – Storie vere di persone con la sindrome di von Hippel-Lindau (Vhl)’, che raccoglie le testimonianze dei pazienti trasformandole in brevi componimenti ispirati alla tradizione poetica dell'haiku. Le storie sono accompagnate da illustrazioni originali realizzate sotto forma di origami, capaci di tradurre in immagini i percorsi individuali dei protagonisti.

Il libro mette insieme il racconto personale e gli approfondimenti scientifici dedicati alla sindrome, offrendo uno strumento divulgativo che coniuga emozione e informazione. Cinque parole – scoperta, cambiamento, coraggio, condivisione e speranza – accompagnano il lettore lungo un percorso che restituisce la complessità della malattia attraverso esperienze autentiche. A completare il progetto sono le audiostorie, accessibili tramite QR code presenti nel volume e online.

“Ricevere una diagnosi di Vhl significa vedere cambiare all’improvviso il modo di immaginare il proprio futuro. Vuol dire convivere con domande, paure e controlli continui, spesso condividendo questo percorso con altri membri della propria famiglia, e cercare ogni giorno di non…

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